Lymphologischer
Informationsdienst
rainer h. kraus

Selbsthilfegruppen, Foren

Vermutlich haben Sie während Ihres Besuchs des Lipödemportals einiges über das Lipödem gelernt. Ihr neu erworbenes Wissen kann Ihnen helfen, mit dem Lipödem besser zurechtzukommen. Aber auch die Gemeinschaft mit Menschen, die das gleiche Problem haben, kann eine große Quelle für Kraft und Zuversicht sein. Chronisch kranke Menschen, die sich zu einer Selbsthilfegruppe (SHG) zusammentun, können dadurch nicht nur eine gute Kompetenz zur Problembewältigung entwickeln, sie gewinnen in der Regel auch deutlich an Lebensqualität.

An verschiedenen Orten in Deutschland haben Frauen, die an einem Lipödem leiden, SHGs gegründet. Es sind aber trotzdem noch sehr wenige. Häufig sind in diesen Gruppen Patient(inn)en mit Lipödemen und chronischen Lymphödemen gemischt. Der Grund dafür ist, dass die „klassische“ (= konservative, nicht-operative) Behandlung beider Erkrankungen die gleiche ist, die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE). So können sich die Betroffenen gegenseitig über gute und schlechte Ärzte, Therapeuten und Sanitätshäuser etc. informieren, sich praktische Tipps geben und sich gegenseitig aufmuntern.

Das funktioniert mancherorts sehr gut, woanders dagegen erwarten die Lipödem-Mitglieder von ihrer Gruppe etwas ganz anders als die Lymphödem-Mitglieder. Letztere sind meist deutlich älter und viele von ihnen haben eine Krebserkrankung durchgemacht. Für sie sind vor allem das gegenseitige Verständnis, das Zuhören und die Freude am gemeinsamen Tun wichtig.

Dagegen sind jüngere Mitglieder von Lipödem-SHGs nicht selten geradezu „rebellisch“. Sie empfinden ihr Los und wie ihre Umwelt darauf reagiert, als eine Ungerechtigkeit, gegen die es anzukämpfen gilt. Diese kämpferische Grundhaltung ist ein ganz wichtiger und wirksamer Wirkstoff der Krankheitsbewältigung und kann gemeinsam mit Gleichgesinnten erfolgreich kultiviert werden. Das baut auf und macht kreativ!

Doch die Frage, was „besser“ ist, getrennte oder gemischte Gruppen für Lipödem- und Lymphödem-Patient(inn)en, lässt sich nicht pauschal beantworten. Ein beredtes Beispiel dafür, wieviel Freude und Kraft Frauen aus ihrer Mitwirkung einer gemischten SHG ziehen können, sind die „Lily Turtles“ in Winsen (Aller).


So gründen Sie eine Selbsthilfegruppe

In jeder größeren Stadt und in jedem Landkreis gibt es Selbsthilfe-Kontaktstellen. Das sind professionelle Beratungseinrichtungen mit hauptamtlichem Personal, entsprechenden Räumlichkeiten und Ressourcen. Sie informieren, beraten und unterstützen neu zu gründende und bereits bestehende SHGs. Dort können Sie auch erfragen, ob es in Ihrer Nähe bereits eine SHG für Lipödeme bzw. Lymphödeme gibt. Da es aber in ganz Deutschland weit weniger als hundert solcher SHGs gibt, werden Sie in aller Wahrscheinlichkeit selbst eine gründen müssen, wenn Sie sich mit anderen Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung zusammentun möchten.

Eine SHG zu gründen, ist gar nicht so schwierig, wie viele meinen. Folgende Vorgehensweise hat sich gut bewährt:
  • Entwerfen Sie einen Handzettel mit der Information und Ihrer Telefonnummer. Falls Sie hierfür Hilfe brauchen, wenden Sie sich bitte an kraus@lymphverein.de, Rainer H. Kraus hilft Ihnen kostenlos.
  • Kopieren Sie den Handzettel (vier auf einem Blatt DIN A4, danach schneiden) in einem Copy Shop (Kopierläden gibt es in jeder Stadt) und verteilen Sie sie zu jeweils ca. 30 Exemplaren an Praxen von Physiotherapeuten und Ärzten, Sanitätshäusern und Apotheken mit der Bitte, diese auszulegen. Listen mit örtlichen Adressen stellt Ihnen der Lymphverein zusammen.
  • Erkundigen Sie sich nach geeigneten Räumlichkeiten, die Sie für die Gruppentreffen kostenlos bzw. für wenig Geld benützen können. Hier helfen Ihnen neben den bereits genannten Selbsthilfe-Kontaktstellen auch Gesundheitsämter, Krankenhäuser, Diakonie, Caritas, Rotes Kreuz, AWO, Pfarrgemeinden und andere sozialen Einrichtungen. Bitte gewerblichen Räumlichkeiten (Sanitätshäuser, Praxen etc.) höchstens vorübergehend aber nicht dauerhaft benützen. Sie bekommen sonst keine finanzielle Unterstützung.
  • Wenn sich Interessenten bei Ihnen anrufen, erklären Sie Ihre Pläne und versuchen Sie, Ihr Gegenüber schon am Telefon etwas kennenzulernen. Notieren Sie Name und Rufnummer.
  • Wenn sich etwa fünf Interessenten gemeldet haben, rufen Sie alle an und verabreden Sie ein erstes Treffen. Dieses kann durchaus auch in einem Café stattfinden.
  • Sprechen Sie gemeinsam über Ihre Probleme und darüber, welche Hilfe jeder Einzelne sich von einer SHG erhofft und was er für die Gruppe tun könnte.
Alles Weitere ergibt sich dann aus den Gesprächen. Falls Sie noch Fragen haben oder Hilfe brauchen, können Sie sich an den Lymphverein wenden. Da unsere Gesundheitspolitik und Krankenkassen festgestellt haben, dass Selbsthilfe die gesundheitliche Situation ihrer Mitglieder sehr positiv beeinflusst, werden die SHGs finanziell unterstützt. Seit 2008 können gesundheitsbezogenen SHGs durch die Krankenkassen gefördert (§ 20 c SGB V) werden. Damit hat der Gesetzgeber die Förderung von Selbsthilfegruppen faktisch zu einer Pflichtleistung der Krankenkassen gemacht. Alle Krankenkassen müssen ab 1. Januar 2016 jährlich 1,05 € (statt bisher 64 Cent) pro Versicherten für die Selbsthilfeförderung bereitstellen. Das sind dann insgesamt rund 73 Mio. Euro im Jahr! Die Hälfte davon fließt in die kassenübergreifende Gemeinschaftsförderung. Der Rest kann über die kassenindividuelle Förderung von jeder Krankenkasse einzeln vergeben werden. Mit dem Geld können die Gruppen ihre Kosten für Miete, Öffentlichkeitsarbeit, Büromaterial, Schulungen, Fortbildungen, Tagungs- und Kongressbesuche etc. bestreiten.


Selbsthilfegruppen sind mehr als Kaffeekränzchen

Geselligkeit mit Menschen, die ähnliche Probleme haben, bringt den Gruppenmitgliedern viel emotionale Erleichterung. Sie macht ganz einfach Freude! Doch eine SHG kann darüber hinaus noch viel mehr bewirken. Da tauschen sich die Mitglieder etwa darüber aus, welcher Arzt sich mit Ödemkrankheiten auskennt, welcher Therapeut gut „lymphen“ und bandagieren kann, wohin man wegen seiner Kompressions-Versorgung am besten gehen soll. Oder wo eine Schneiderin ist, die Kleidungsstücke für wenig Geld dem Ödem entsprechend anpasst. Da können Sie schon bei einem einzigen Gruppentreffen Lösungen für Probleme finden, an denen Sie vielleicht sogar seit Jahren leiden.

Wenn die „Chemie“ in der Gruppe stimmt (was manchmal vielleicht auch etwas Zeit braucht), kann sich eine ungeahnte positive Eigendynamik entwickeln. Gemeinsames Walking alle paar Tage, gegenseitige Hilfe beim Ausrichten von Familienfeiern, Teilnahme – „allein trau’ ich mich nicht!“ – an Kursen für Wassergymnastik, Joga, Tai Chi oder Qi Gong oder oder oder… Hier kommt der richtige Appetit spätestens beim Essen!

Viele weitere Informationen zum Thema „Wie gründe ich eine SHG?“ finden Sie hier: www.lymphselbsthilfe.org/selbsthilfegruppen


Foren

Im Internet gibt es mehrere Foren zum Thema Lipödem. Hier sind einige davon:
www.lipoedem-forum.de
www.lipoedem-board.de
www.lipoedem-liposuktion.de
www.razyboard.com
www.lipoedem-stuttgart.de
www.lymphselbsthilfe.org
www.shg-lily.de
www.med-foren.de


Kontaktdaten bestehender Selbsthilfegruppen

Eine Liste von derzeit bestehenden Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lipödem / Lymphödem finden Sie hier.


Unterstützer von Selbsthilfegruppen

www.lymphselbsthilfe.org
Susanne Helmbrecht
Schulstr. 28
91074 Herzogenaurach

Kontakttelefon (Mo bis Fr von 14 bis 16 Uhr): 09132 / 745886
E-Mail: lymphselbsthilfe@arcor.de


www.nakos.de
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Wilmersdorfer Straße 39
10627 Berlin

Tel.: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de


www.lymphverein.de
Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.
Postfach 250 346
90128 Nürnberg

Fax: 09171 / 890 82 89
E-Mail: kontakt@lymphverein.de

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